Welkom bij Patiëntenvereniging Speekselklierkanker

De Patiëntenvereniging Speekselklierkanker verbindt.

Speekselklierkanker is een zeldzame vorm van kanker. Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan.

Het doel van de patiëntenvereniging is om te zorgen voor onderling contact. Dat doet zij onder meer door twee keer per jaar een patiëntenbijeenkomst te organiseren. Indien gewenst kunnen (nieuwe) patiënten in contact worden gebracht met andere patiënten. Het is soms fijn om ervaringen te delen.

Daarnaast wil de vereniging dat er meer aandacht komt voor speekselklierkanker. Vertegenwoordigers van de vereniging onderhouden daarvoor contacten met het KWF, het Radboud Oncologie Fonds en patiëntenverenigingen in binnen- en buitenland.

Er worden regelmatig acties opgezet om geld in te zamelen voor onderzoek. Vaak ligt het initiatief daarvoor bij de individuele leden. De vereniging ondersteunt en inspireert.

Samen een vuist maken!

Informatie over speekselklierkanker is, net zoals lotgenoten, moeilijk te vinden. De patiëntenvereniging en deze website vormen een veilig en betrouwbaar platform. Het anker in het logo symboliseert de steun en het vertrouwen dat de patiëntenvereniging biedt in onrustige tijden.

Ook is het voor een kleine patiëntengroep moeilijk om fondsen te werven en relevant onderzoek van de grond te krijgen. Met onze vereniging willen we daarom tevens zo veel mogelijk aandacht genereren en fondsen werven.

Met het Taste4Life Gala in 2016 werd een eerste grote stap gezet in de fondsenwerving voor onderzoek naar speekselklierkanker. Daarna volgden nog vele succesvolle acties. Spontane giften en opbrengsten van deze acties hebben tot nu toe ruim € 550.000,- opgeleverd. En we gaan door, onderzoek en lotgenotencontact zijn immers belangrijk. Ook in de toekomst zullen er weer acties volgen!

Nieuwsberichten

Acties
15 november 2020

Actie mondkapjes levert € 5.675,- op

Een aantal maanden geleden zijn Loes Dengering, Thea Verhulsdonk en Margriet van Drie gestart met de verkoop van zelfgemaakte mondkapjes. Niet alleen om mensen te beschermen tegen het coronavirus maar…
Bijeenkomsten
12 november 2020

Verdediging proefschrift Wim van Boxtel

Enige tijd geleden werd ik uitgenodigd om aanwezig te zijn bij de openbare verdediging van het Proefschrift van Wim van Boxtel. “Precision Medicine in Salivary Gland Cancer Patients” ("Het juiste…
Bijeenkomsten
11 november 2020

Bijeenkomst 25 november 2020

Door alle beperkingen door Covid-19 is er dit jaar helaas nog geen patiëntenbijeenkomst geweest. Wij hadden gehoopt op een betere situatie na de zomer, maar dat pakte dus anders uit.…