De Week van Zeldzame Kankers
Deze week is het de Week van de Zeldzame Kankers. Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na…
Speekselklierkanker is een zeldzame vorm van kanker. Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan.
Het doel van de patiëntenvereniging is om te zorgen voor onderling contact. Dat doet zij onder meer door twee keer per jaar een patiëntenbijeenkomst te organiseren. Indien gewenst kunnen (nieuwe) patiënten in contact worden gebracht met andere patiënten. Het kan fijn zijn om ervaringen te delen.
Daarnaast wil de vereniging dat er meer aandacht komt voor speekselklierkanker. Vertegenwoordigers van de vereniging onderhouden daarvoor contacten met het KWF, het Radboud Oncologie Fonds en patiëntenverenigingen in binnen- en buitenland.
Er worden regelmatig acties opgezet om geld in te zamelen voor onderzoek. Vaak ligt het initiatief daarvoor bij de individuele leden. De vereniging ondersteunt en inspireert.
Samen een vuist maken!
Informatie over speekselklierkanker is, net zoals lotgenoten, moeilijk te vinden. De patiëntenvereniging en deze website vormen een veilig en betrouwbaar platform. Het anker in het logo symboliseert de steun en het vertrouwen dat de patiëntenvereniging biedt in onrustige tijden.
Ook is het voor een kleine patiëntengroep moeilijk om fondsen te werven en relevant onderzoek van de grond te krijgen. Met onze vereniging willen we daarom tevens zo veel mogelijk aandacht genereren en fondsen werven.
Met het Taste4Life Gala in 2016 werd een eerste grote stap gezet in de fondsenwerving voor onderzoek naar speekselklierkanker. Daarna volgden nog vele succesvolle acties. Spontane giften en opbrengsten van deze acties hebben tot nu toe ruim € 550.000,- opgeleverd. En we gaan door, onderzoek en lotgenotencontact zijn immers belangrijk. Ook in de toekomst zullen er weer acties volgen!
