Mijn naam is Saskia Löhr, ik ben betrokken bij de patiëntenvereniging
omdat ik graag mijn steentje wil bijdragen aan meer bekendheid van
speekselklierkanker en van de daarbij behorende noodzakelijke onderzoeken naar een juiste behandeling en medicijnen. Daarnaast kan ik een luisterend oor bieden aan patiënten met speekselklierkanker en hun naasten.

Hoe ben ik in aanraking gekomen met de vereniging?

In 1994 voelde mijn echtgenoot Wicher een vreemde bobbel achter in zijn kaak. Deze werd operatief verwijderd en als niet gevaarlijk beschouwd. Wij waren jong, hadden een eigen bedrijf, 1 kindje van bijna drie jaar en in verwachting van ons 2e kindje. Na het herstel van de operatie en de voor die tijd eenvoudige controles ging ons leven in een sneltreinvaart door. Toen Wicher in 2008 heel benauwd werd en een tumor bleek te hebben bij de ingang van z’n longen werd er niet gedacht aan de tumor die verwijderd was in 1994. Longkanker was de diagnose, pas na ruim vier jaar en twee keer opnieuw onderzoeken van tumorweefsel kwam de diagnose speekselklierkanker.

Qua behandelingen veranderde er niet veel na deze diagnose, wel het feit dat speekselklierkanker maar vooral ook het soort dat hij had misschien minder levensbedreigend zou zijn dan de voorheen gedachte longkanker. Helaas hebben alle chemo’s en bestralingen gedurende de ruim 8 jaar dat Wicher ziek is geweest er niet voor kunnen zorgen dat de ziekte overwonnen kon worden. Het meehelpen aan het oprichten van de patiëntenvereniging en iets kunnen betekenen voor patiënten die na hem zouden komen gaf hem altijd een goed gevoel.  Zijn motto was: “Als ik er niets aan heb, dan hoop ik dat anderen die na mij komen er wel profijt van hebben.” Hiervoor wil ik me graag blijven inzetten. Ook speekselklierkanker moet net als de bekendere kankersoorten een goede behandelmethode krijgen en liefst te genezen zijn!

Wat wil ik bereiken met mijn werk bij de vereniging?

In 2015 ben ik samen met Wicher, Frans en Joost (alle drie speekselklierkankerpatiënten) begonnen een gala te organiseren om geld te generen voor onderzoek naar speekselklierkanker. Dit n.a.v. een door onze oncoloog Dr. van Herpen georganiseerde bijeenkomst met speekselklierkankerpatiënten. Hier kwam al snel het idee om iets te organiseren om geld te generen waar Dr. Van Herpen dan weer onderzoekers voor kon aanstellen. Dit enorme succes heeft veel teweeggebracht. Nu zijn er dagelijks drie onderzoekers an het werk en is er al veel bereikt.

Daarnaast wordt er nog steeds hard gewerkt door voornamelijk patiënten aan de vereniging, Facebookpagina en vele acties om geld te blijven generen. Margriet van Drie en ik hebben beiden onze echtgenoten verloren aan deze ziekte. Door de enorme fijne contacten met het Radboud en voornamelijk Dr. Van Herpen zijn we enorm gedreven om ons in te blijven zetten voor de vereniging en het in staat blijven stellen van de broodnodige onderzoeken.

Wat is mijn meerwaarde?

De jarenlange bezoeken aan artsen, het meemaken van de vele scans, ziekenhuisopnames, behandelingen en gesprekken met artsen hebben ertoe geleid dat ik hier goed over kan praten, meedenken, meevoelen met patiënten en hun naasten die nu met deze ziekte worden geconfronteerd. Voor mij waren het net als voor iedereen zeer heftige en enerverende jaren. Je toekomst ligt in duigen, je weet niet wat er komen gaat, hoe het verder gaat en hoe het verder moet. Maar aandacht en een luisterend oor heeft mij meerdere malen de kracht gegeven om door te gaan, positief te blijven en te genieten van de mooie momenten die er toch ook veelvuldig waren. Onze spreuk luidde dan ook altijd: “Wees zuinig op de momenten die je deelt met de mensen die je liefhebt.”

Wat is mijn wens?

Mijn grootste wens is dat onderzoek naar speekselklierkanker ertoe zal leiden dat deze ziekte vele malen sneller ontdekt zal worden dan nu het geval is, maar ook dat er een zodanige behandeling komt die de ziekte volledig kan genezen! Dat wij hier een steentje aan hebben bijgedragen geeft een onbeschrijfelijke kick en zeker heel veel kracht om hiermee door te gaan.