Mijn naam is Margriet van Drie, door de ziekte van mijn inmiddels overleden man Reijer ben ik in contact gekomen met de patiëntenvereniging. Ik wil me graag inzetten voor deze vereniging dus toen Prof. Dr. van Herpen mijn actieve inzet vroeg hoefde ik niet te aarzelen. Omdat speekselklierkanker onder de bijzondere kankers valt en er ook nog eens 25 varianten zijn, is het heel erg moeilijk om snel een juiste behandeling te kunnen geven. Voor verder onderzoek is geld nodig. Ik vind lotgenotencontact belangrijk; zeker ook voor de mantelzorgers, die direct naast de patiënt staan. Voor zowel de patiënt als de naaste familie is het vaak een eenzame weg als je de diagnose speekselklierkanker krijgt.

Hoe ben ik in aanraking gekomen met de vereniging?

In november 2017 kreeg Reijer opeens een zwelling, net onder zijn kaak. We waren op dat moment in het buitenland, 2 dagen later kwamen we thuis en nog diezelfde dag ging hij naar de huisarts die hem direct doorverwees naar het ziekenhuis. Daar kon hij de volgende dag een echo laten maken. Nog diezelfde dag belde onze huisarts en dan weet je direct dat er iets flink mis is!

Na een MRI scan en een punctie in een regulier ziekenhuis werden we 2 weken later direct doorverwezen naar het UMC want, de zwelling in zijn hals bleek een uitzaaiing van wat later bleek een tumor in de Parotis (oorspeekselklier). Al met al duurde het 6 weken voor we de uitslag kregen… speekselklierkanker met uitzaaiingen in de bijnieren, longen en hypofyse. Onze wereld stortte in; net gestopt met werken, bedrijf verkocht en dan dit bericht!

Helaas was er eigenlijk geen genezende behandeling meer mogelijk en dat is iets wat je nog helemaal niet wil horen. Ik heb werkelijk alles afgezocht en uitgeplozen of er nog ergens behandeling mogelijk zou zijn. We hebben ook direct een second opinion aangevraagd, het advies was naar Nijmegen naar Prof. Dr. Van Herpen te gaan. Daar hebben we nooit spijt van gekregen! In februari 2018 kwamen we bij haar, ze startte na grondig onderzoek binnen een week met een behandeling: bestraling en hormoontherapie. Ook attendeerde zij ons op de patiëntenvereniging. We bezochten de eerstvolgende bijeenkomst. Dat maakte ook dat we ons minder eenzaam voelden, want er waren meer mensen met deze ziekte. Helaas sloeg bij Reijer de hormoontherapie niet aan. Daarna volgde bestraling van de hypofyse, weer later 6x chemo en tegelijk iedere 3 weken 2 soorten doelgerichte therapie. Helaas gingen de uitzaaiingen verder… ook in zijn hersenen, ook die werden nog bestraald. Op 27 maart 2019 overleed hij op 57-jarige leeftijd. En dan moet je alleen verder, dat is echt niet gemakkelijk. Ik voel me zo betrokken met het werk van de patiëntenvereniging dat ik me in wil blijven zetten zodat er in de toekomst voor andere patiënten wel behandeling tegen deze verschrikkelijke ziekte is.

En zo begonnen we als gezin door middel van diverse acties geld in te zamelen voor speekselklierkankeronderzoek. Voor ons een manier van verwerken en om verder te gaan met maar één doel voor ogen: een betere toekomst voor speekselklierkankerpatiënten.

Wat wil ik bereiken met mijn werk bij de vereniging?

In 2015 richtten Wicher, Frans en Joost (alle drie speekselklierkankerpatiënten) samen met Prof Dr. Van Herpen de Patiëntenvereniging Speekselklierkanker op. Dit was nodig om geld te genereren voor onderzoek, maar ook voor lotgenotencontact. Er werd een groot Galadiner georganiseerd dat veel geld opbracht en waarvan de eerste onderzoeker kon worden aangesteld. Momenteel werken er dagelijks 3 onderzoekers. Binnenkort wordt dit team met nog enkele personen uitgebreid.

Er blijft heel veel geld nodig voor onderzoek, maar daarnaast vind ik ook naamsbekendheid van de vereniging heel belangrijk, zodat patiënten ons kunnen vinden. Binnen de vereniging ga ik me ook bezighouden met de Facebookpagina, hier willen we in de toekomst ook meer nieuws op gaan plaatsen. Ook ik moet alleen verder, maar door de goede begeleiding in het Radboud, en het warme persoonlijke meeleven van Prof. Dr. Van Herpen wil ik de contacten met de vereniging niet missen en blijf ik me heel graag voor dit fantastische team inzetten.

Wat is mijn meerwaarde?

Door het intensieve contact tijdens de ziekte van Reijer, de vele scans en bezoeken aan het ziekenhuis, kan ik mij goed inleven in wat mensen die nu in een soortgelijke situatie zitten, meemaken. Er gebeurt zo veel, in de eerste plaats met de patiënt, maar ook als naaste is het heel erg zwaar om toe te kijken wat je geliefde allemaal moet meemaken. Ik hoop dan ook dat ik met mijn ervaring en inbreng de vereniging tot steun kan zijn. Ik bied graag een luisterend oor aan hen die daar behoefte aan hebben, al weet ik ook dat je geen enkele situatie met elkaar kunt vergelijken!

Wat is mijn wens?

Het geeft mij ondanks het verlies van Reijer energie om mijn steentje bij te dragen aan de vereniging. Ik hoop en bid dat deze ziekte in de nabije toekomst sneller wordt gediagnosticeerd en dat er snel meer behandeling mogelijk wordt zodat hopelijk heel veel mensen ervan kunnen genezen.