interview Prof. Dr. Carla van Herpen

Radboud voorop in strijd tegen zeldzame soorten kanker

Ziekenhuizen in heel Nederland specialiseren zich om de overlevings-kans voor patiënten te vergroten. Carla van Herpen is de eerste hoogleraar Zeldzame Kankers.
Hoogleraar Carla van Herpen leidt de strijd tegen zeldzame kanker. ©Bert Beelen Nijmegen 

Een ‘nationaal strijdplan’ moet de overlevingskans bij zeldzame kankers als sarcomen en zaadbal-, hersen-, speekselklier- en merkelceltumoren aanzienlijk verbeteren. Daarvoor gaan ziekenhuizen in heel Nederland zich specialiseren.

Ook komt er een landelijke campagne om huisartsen, tandartsen en mondhygiënisten bewuster te maken van signalering van bijvoorbeeld verdachte plekjes in de mond. ,,Door onbekendheid worden die nu vaak over het hoofd gezien. Komend jaar willen we sluitende afspraken maken om het tij te keren”, zegt Carla van Herpen, sinds 1 januari hoogleraar Zeldzame Kankers van het Radboudumc. Zij is de eerste hoogleraar in Nederland in dit vakgebied en trekker voor de landelijke initiatieven.

Ziekenhuizen gaan bekijken waar landelijke expertcentra kunnen komen per zeldzame oncologische aandoening. ,,Dat kan in academische, maar net zo goed in streekziekenhuizen.” Met gebundelde kennis moet het makkelijker worden bij elke patiënt de beste behandeling te geven.

Jaarlijks krijgen 23.000 nieuwe patiënten een zeldzame kanker, de helft overleeft de eerste vijf jaar niet.

Eén op de vijf kankerpatiënten heeft een zeldzame soort. Van een zeldzame kanker is in Nederland sprake als minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar die kanker krijgen. Er zijn 200 soorten zeldzame kanker; van alle kankers valt 86 procent in de categorie ‘zeldzaam’.

Euvel

Een belangrijk euvel bij de behandeling is dat artsen in reguliere ziekenhuizen door het lage aantal patiënten minder verstand hebben van de behandeling. Van Herpen: ,,Wat ook wel voorstelbaar is als je weet dat alleen al bij de zeldzame speekselklierkanker 24 varianten bestaan met elk een eigen optimale aanpak.”

Wat evenmin bijdraagt aan genezing, is dat door onbekendheid pas na langere tijd de diagnose wordt gesteld. ,,Een knobbeltje in een borst is voor elke huisarts alarmerend. Maar bij een knobbeltje in je wang denkt de huisarts vaak niet meteen aan kanker. Soms kom je dan pas na een half jaar in het ziekenhuis.”

Bij artsen die de aandoening minder goed kennen, treedt sneller een soort fatalisme op. ,,Die denken: er zijn al uitzaaiingen, er is niets meer aan te doen. Waarom zou ik de patiënt nog doorsturen naar een specialistisch ziekenhuis?” Onterecht, stelt de Radboudumc-oncoloog, want daar blijkt vaak nog wel degelijk een goede vervolgbehandeling te zijn. ,,Die op zijn minst de kwaliteit van leven kan verbeteren.”

Bij veelvoorkomende kankers wordt veel vaker een relatief nieuwe therapie uitgetest, zoals immuun- en hormoontherapie en behandelingen op basis van dna-onderzoek ,,Die zijn steeds succesvoller, wat de hogere genezingskans mede verklaart. Bij de zeldzame kankersoorten moeten we daar nog grotendeels mee beginnen.”

Bij studies naar nieuwe medicijnen vergelijk je doorgaans de resultaten bij patiënten met de ‘oude’ en de ‘nieuwe’ behandeling. ,,Met groepen van een paar honderd kun je wetenschappelijk vaststellen welk medicijn beter werkt. Maar bij zeldzame kankers heb je vaak niet meer dan tien patiënten, verdeeld over allerlei ziekenhuizen. Dat maakt het lastiger om conclusies te trekken.”

Volgens Van Herpen is een systeem nodig waarbij gegevens van patiënten makkelijker gekoppeld kunnen worden. ,,Binnen Europa. Dan kunnen we veel beter meten wat het resultaat is per patiënt per soort behandeling.” Voor het registreren van nieuwe medicijnen voor zeldzame kankers moeten ook andere regels gaan gelden. ,,Al op het moment dat ze bij een kleinere groep dan normaal effectiever blijken te zijn, moeten we die onder voorwaarden toelaten op de markt.”

Veel patiënten met een zeldzame kanker hebben gemiddeld een lagere overlevingskans, en moeten volgens Van Herpen ook mentaal een hardere strijd voeren. ,,In plaats van ‘oh, wat erg voor je’ reageert de omgeving, maar ook behandelaren en andere zorgverleners met ‘oh, daar heb ik nog nooit van gehoord’. In plaats van dat er herkenning en erkenning is van je ziekte moet je eerst uitleggen wat je precies hebt.”

3 thoughts on “interview Prof. Dr. Carla van Herpen

  1. Ervaringsdeskundige schreef:

    Ik wil graag mijn ervaring delen om tydig diagnose te knn stellen en niet pas in stg 4 te horen te krygen dat het heel erg fout is. ..hoewel ik dat al 6 maanden voelde dat er iets fout was.. zonder dat n dokter ooit aan deze diagnose dacht.. Totdat n gezichtsverlamming duidelijk maakte dat het niet gewoon vermoeidheid was..

    1. Frans van Nunen schreef:

      Martine,

      bedankt voor je reactie, wat jij mee hebt gemaakt hebben inderdaad te veel mensen meegemaakt. Ik hoop dat je op dit moment een goede behandeling hebt en dat de kanker onder controle is. Als we iets voor je kunnen doen dan hoor ik dat graag.

      met groet,

      Frans van Nunen

      1. Ervaringsdeskundige schreef:

        Moest ik een bydrage kunnen leveren om ook in belgie artsen bewuster te maken in het herkennen v symptomen die op speekseklirkanker kunnen wyzen wil ik dat graag doen of de info over mijn behandeling en verder verloop delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.